Dengan dependensi anak dan remaja kepada wali anak, memahami perawatan anak dengan HIV memerlukan kedua perspektif dari kedua anak dan ibu sebagai wali anak. Anak yang hidup dengan HIV akan berada dalam asuhan dan perawatan wali anak. Wali anak akan berusaha sekuat tenaga memberikan pengasuhan dan perawatan kepada si anak. Keterhubungan ini yang membuat isu anak dengan HIV menjadi lebih kompleks.
Diskusi Kultural untuk Anak dengan HIV di Indonesia kali ini memberikan ruang untuk kedua anak dan ibu menceritakan pengalamannya. Kami mengundang Emah Sulaeman sebagai perwakilan Ibu dan Fao Varenzio sebagai perwakilan Remaja mencerita masing-masing persepktifnya untuk kita memahami perjuangan berada dalam satu konteks hidup dengan HIV. Diskusi ini berlangsung secara daring pada 20 Agustus 2024.
Cerita dari Fao
Bagaimana perasaannya ketika mengetahui status HIV?
Mungkin karena tahu sejak kecil, jadi tidak terlalu terbebani. Tidak terbayang kalau baru tahu saat sudah remaja. Awal tahu tidak terlalu dipikirkan, karena belum paham.
Apa yang dikhawatirkan ketika mengetahui kalau ternyata positif HIV?
Penerimaan kepada orang di sekitar. Paling khawatir tentang pekerjaan. Apakah bisa saya dapat pekerjaan nanti? Lalu dengan hubungan saya. Apakah bisa pacar saya menerima saya?
Menghadapi lingkungan sekitar
Saya pernah merasa bahwa yang saya alami itu tidak adil. Kenapa saya tidak melakukan apa-apa tapi harus tertular? Belum lagi, orang-orang banyak yang menganggap perilaku minum obat sebagai ciri orang yang sakit-sakitan.
Tapi kemudian saya berpikir kalau orang lain belum paham tentang HIV. Jadi ya, dimaklumi saja. Lagipula juga, Masing-masing anak punya cara untuk menyikapi keadaannya hidup dengan HIV. Tidak bisa dipaksa harus semua sama, harus selalu positif. Tiap anak punya tantangan masing-masing
Kepatuhan konsumsi ARV
Apa bisa tetap konsisten minum obat di tengah kesibukan aktivitas? Takut bertabrakan dengan kegiatan lain.
Pembuktian Diri
Kekhawatiran saya jika saya terdiagnosis positif HIV, menghadapi lingkungan sekitar saya buktin lewat kegiatan aktif di sekolah. Jadi ketua OSIS, ketua tim voli, untuk membuktikan bahwa saya sehat dan bisa hidup aktif.
Dukungan Ibu dan dukungan sebaya
Support terbesar dari ibu. Tapi, sebenarnya ingin juga punya kelompok dukungan yang bisa saling menyemangati dan mengingatkan.
Mimpi dan Harapan
Bisa berbuat lebih banyak untuk mendukung teman-teman sebaya dan adik-adik yang hidup dengang HIV. Selain itu juga, saya mau mendirect film tentang kehidupan dengan HIV dari sudut pandang remaja.
Cerita dari Emah
Kekhawatiran kepada anak
Sejak 1 tahun anak sering sakit. Pertumbuhannya terhambat. Tetapi setelah masuk ARV, mulai membaik.
Setelah masuk ARV, pikiran-pikiran tentang bagaimana hidup dia nanti sebagai anak yang hidup dengan HIV terus muncul. Apakah anak pertumbuhannya akan sama dengan remaja perempuan lainnya? Apakah dia bisa menstruasi normal?
Tapi ternyata bisa, dan dijalani tahap demi tahap.
Sulitnya ARV untuk anak
Anak kadang kesulitan minum obat karena pahit, harus dipaksa. Obat harus dipotong-potong, kadang potongannya hilang.
Merahasiakan status HIV
Saya memilih merahasiakan status kepada keluarga dan sekolah. Ketika dia beranjak SMP, saya minta tolong dokter di RS untuk menyampaikan. Ada ketakuan anak akan menyalahkan dan marah kepada saya. Tapi ternyata tidak. Dia cenderung cuek.
Dukungan dan Harapan
Support terbesar didapat dari sahabat, juga kelompok dukungan sebaya. Terharu juga karena pada saat terkena COVID-19, banyak yang mendukung dan memperhatikan. Saya berharap anakku bisa lulus kuliah tepat waktu, ketemu jodoh, dan sehat-sehat selalu.
